В 2020 году у нас родился сын с синдромом Дауна. Навалилось сразу множество событий. Незадолго до этого мы переехали в Санкт-Петербург из Архангельска. Алёна рассчитывала поискать работу после того, как мы устроимся на новом месте, но её планы спутало рождение сына. Кроме синдрома Дауна, Яков родился с внутриутробной инфекцией, долго лежал в реанимации, а сверху по ситуации проехался коронавирус. Ни жена, ни сын не заболели, но сына закрыли в реанимации, а нас не пускали.

Это был очень тяжёлый период. Жена практически жила в больнице. Она приезжала в комнату матери, сцеживалась — ребёнка даже не давали на руки — и передавала молоко, чтобы Якова покормили. И так каждый день на протяжении трёх месяцев. А когда сына нам вернули, выяснилось, что, несмотря на то что мы передавали молоко, ребёнка кормили смесями, которые ему не подходили. В больнице ему убили всю микрофлору кишечника, и Яша на протяжении года не набирал вес. В год дети обычно весят килограммов девять, а он весил четыре. Сейчас сыну уже 3 года, вес 11 кг — чуть больше, чем годовалый ребёнок. Но, в целом, все возможные негативные моменты удалось преодолеть: Яша здоров, бегает, улыбается.

C Яковом для жены оказалось гораздо сложнее, потому что её буквально задавили. Когда на УЗИ выяснилось, что у ребёнка есть подозрение на синдром Дауна, начался жёсткий прессинг. Я почему-то довольно быстро принял мысль о том, что какой бы ни был ребёнок, он наш, и я его люблю. Но вот Алёну начали убеждать сделать аборт или срочно подтвердить, что ребёнок с синдромом Дауна. А утверждается это единственным способом, в который почему-то верит наша медицина: прокол плодного пузыря, который чреват риском выкидыша. Я знаю, что есть другие методы, не сверхновые, их уже давно используют — но не у нас.

Алёна только и слышала: «Вы должны сделать аборт. Он испортит вам всю жизнь. Он будет овощем. Как вы можете? Вы издеваетесь над окружающими. Вы родите ущербного человека!» Давили очень сильно, особенно в Архангельске, вплоть до того, что жену однажды буквально заперли в помещении перинатального центра и не выпускали: заставляли подписать согласие на аборт. Хорошо, что этот центр лично мною вводился в эксплуатацию, и я знал там всех врачей. После пары звонков заведующим Алёну отпустили.

В Санкт-Петербурге стало чуть легче. Давление продолжалось, но было точечным. Мне понадобилось бесконечно успокаивать и убеждать жену, что врачи тоже могут быть неправы. На это было потрачено море сил и времени, и нервов. Лишь к шестому месяцу, когда у Яши начала появляться активная мимика и он начал улыбаться, Алёна и сама начала двигаться в этом направлении.

Я должен был решать все бытовые вопросы сразу за себя и троих детей. Плюс к этому периодически добавлялись проблемы жены, потому что она очень сильно уставала. Я возил её в больницу к семи утра и забирал домой после 10 вечера. Можете себе представить, в каком она была состоянии.

Справлялся я не очень поначалу. Не так давно Алёна нашла сообщения тех времён и показала мне. Я её прямо засыпал вопросами: «Что? Как? А это?» В итоге выжить таким образом, на мой взгляд, получилось неплохо. Но не сразу. Возможно, мне помогла определённая критичность мышления. Нужно понять, что не каждая проблема требует сиюминутного решения, и научиться выделять именно те, которые важны прямо сейчас.

Думаю, я хороший отец, но при этом могу назвать огромное количество моментов, которые бы мог сделать лучше. Свои ошибки я наверняка вижу — не все и не всегда, но хотя бы по большей части. Возможно, именно это и делает меня хорошим отцом: никто в этой жизни не застрахован от ошибок, но человек, который своих ошибок не признаёт, на них и не учится.

Я периодически жертвовал работой ради семьи, когда брал дополнительные выходные для того, чтобы жена могла отдохнуть, и занимался детьми. И в то же время я жертвовал семьёй ради работы. Выходил на новогодних праздниках на дополнительные смены, чтобы заработать лишние деньги. К сожалению, я не отношусь к тому классу людей, которые могут себе позволить не работать, потому что им не хочется. Если у кого-то может быть достаточно дохода, сбережений и накоплений, то мне часто приходится ставить работу выше семьи. Но это не потому, что семья для меня менее важна.

Я не смогу сосчитать, сколько раз я проговаривал: то, что с нами происходит, это просто альтернативное развитие событий. Нет ничего такого, с чем бы мы не справились. Уже в дальнейшем, когда удалось именно этот серьёзный кризис преодолеть, Алёна сама начала изучать литературу по синдрому, начала общаться с другими родителями, у которых есть такие дети. Тебе не нужно проходить всё в одиночку.

Большинство твоих проблем уже решались другими людьми. Не будет такого, что ты окажешься один в тупике и против всего мира. Правда, то же самое живое общение с людьми, которые отрицательно относятся к тебе просто потому, что твой ребёнок инвалид, безусловно, огорчает.

Петербург очень воспитанный город. Показательный был момент, когда жена шла с коляской с ребёнком, а на дороге дрались два алкоголика. Вдруг один из них поворачивается, видит жену и говорит: «Стоп, женщина с ребёнком!» Они еле на ногах держатся, но расходятся в разные стороны: «Девушка, проходите, пожалуйста». Жена проходит, и они продолжают друг друга кулаками мутузить. Может быть, сам город так влияет.

Но есть и негативные случаи. Однажды Женя и Яша играли на детской площадке, тут подошли другие родители со своими детьми и прямым текстом заявили: «Убирайте своих инвалидов отсюда, наши дети не будут вместе с ними играть». Скорее всего, у них есть какая-то своя проблема, они начинают её проецировать на окружающих: если мне плохо, пусть и другим будет плохо. А в качестве других намного проще искать тех, кто и так по природе менее адаптирован к жизни.

Возможность делиться с людьми опытом у меня есть, а потребности нет. Жена, наоборот, в какой-то момент загорелась этим желанием: захотела вести канал, чтобы люди могли к ней обратиться за помощью. Например, она рассказывала, как можно детский сад получить ребёнку с синдромом Дауна — но сад не для умственно отсталых, а с коррекцией двигательного аппарата. Что сделать, как правильно подать документы, чтобы тебя не отправили в 9-й тип?

У Алёны сейчас есть канал в Telegram, и одно время она вела канал в TikTok — там было больше 20 тысяч подписчиков. Сейчас платформа продолжает существовать, и она продолжает отвечать на вопросы тех людей, которые там остались.

Общение с похожими семьями нужно, оно помогает, особенно в ситуациях, с которыми ты сам сталкиваешься впервые. Не приходится искать решение с нуля, набивая шишки и повторяя ошибки, которые уже когда-то были сделаны. А ещё оно даёт перспективу. Вот Якову 3 года, а что будет через 15 лет, непонятно. Но ты видишь, что у одних знакомых такой же ребёнок получил высшее образование, а у других стал чемпионом специальной олимпиады. Это олимпиада, которая проводится для людей с умственными отклонениями, но с нормальным физическим развитием. И ты понимаешь: то, что сейчас Яша в развитии отстаёт, вовсе не значит, что до конца дней таким он и останется.

К сожалению, в России, несмотря на то что сам диагноз давно известен и всесторонне изучен, даже врачи, а не то что обычные люди очень мало знают о синдроме. Общение позволяет получать информацию из источников в каком-то смысле проверенных, потому что человек через это прошёл.

Я иногда был близок тому, чтобы «сбежать», но меня всегда опережали. Я рос в многодетной семье — у меня два брата и сестра, я старший — и меня готовили справляться с трудностями. Алёна росла одна. Поэтому «я устал, я ухожу» — это, скорее, её реакция. Доходило до того, что она по-настоящему доставала чемодан и начинала собирать вещи: «Живите, как хотите, я пошла». И в такие моменты твоё собственное «ухожу» отходит на дальний план.

Проблема в том, что я не сразу понял: она сама не может решить, что не так. Доходило до моментов, когда она уже начала срываться. И тут, наконец, я понял, что она не отдыхает. При этом и сама всё время говорит — мол, я не отдыхаю. Мне было сложно это понять. Я такой человек: если мне нужен отдых, я отдыхаю — разве что если пожар начнётся, я потороплюсь. А у жены другое: «Я не буду отдыхать, пока все свои дела не переделаю».

Но мы всё-таки научились совместно решать проблемы. Шаг за шагом, постепенно пробовали один вариант, второй, третий. Здесь самое главное — прийти к разговору. Я смотрю на себя, Алёну, окружающих и понимаю, что люди крайне редко хотят обсуждать свои проблемы. Жаловаться — пожалуйста, хоть десятки раз. Возмущаться тем, что происходит что-то не так, — всегда рады. Но именно взять и всё обговорить — к этому надо прийти. И надо прикладывать усилия для того, чтобы понять: само собой ничего решится.

Нам пришлось в течение 10 лет путём проб и ошибок вырабатывать совместную стратегию. Хорошо, что у нас хватило решимости не разойтись и не закончить этот проект под названием «семья». И я не могу сказать, что весь путь уже пройден.