Михаил Манзырев:
«С характером у нас девчонка!»
Появление в семье ребёнка с ОВЗ — это всегда кризис и сложнейшее испытание. Как с ними справиться, нам рассказывают папы, оказавшиеся в такой ситуации. Это истории преодоления, переосмысления жизни и просто любви.
Михаил Манзырев:
«С характером у нас девчонка!»
Папа Михаил Манзырев, 35 лет, мастер по ремонту строительной техники
Мама Полина
Дети Арина, 9 лет
Мама Полина
Дети Арина, 9 лет
У Арины очень редкое генетическое заболевание — синдром Лежена.
Аришка была долгожданным ребёнком, мы его хотели, готовились. По УЗИ у жены всё было прекрасно, беременность протекала отлично. Но дочка родилась раньше срока, на 35−36 неделе. Вечером жену забрали рожать, и я долго ждал, переживал, не было вестей. Потом с утра звонит жена и говорит: «Что-то не так! У меня её забрали, но я поняла, что она какая-то не такая. Её забрали, и я не знаю, куда».
Я попытался жену как-то успокоить, хотя сам очень расстроился. Можно считать, что я первый увидел Арину, потому что попал в реанимацию первым. Но с той самой первой минуты я понял: «Это моя дочка, любимая, долгожданная».
Самый сильный шок был, когда я узнал, что Аришка больна. Я будто испытал удар, никогда раньше не переживал таких чувств. Мы, мужчины, вроде твёрдые, но в то же время мы тоже испытываем и страх, и жалость, и грусть — все чувства.
Я попытался жену как-то успокоить, хотя сам очень расстроился. Можно считать, что я первый увидел Арину, потому что попал в реанимацию первым. Но с той самой первой минуты я понял: «Это моя дочка, любимая, долгожданная».
Самый сильный шок был, когда я узнал, что Аришка больна. Я будто испытал удар, никогда раньше не переживал таких чувств. Мы, мужчины, вроде твёрдые, но в то же время мы тоже испытываем и страх, и жалость, и грусть — все чувства.
Принято считать, что мужчины не плачут, но я своих слёз не стесняюсь.
Нас выписали с диагнозом ДЦП — мы и жили с этим. Жена переживала, что это мы виноваты, но я сразу пытался её убедить в том, что нельзя себя винить, это просто совпадение каких-то неблагоприятных факторов. В каждой семье может такое случиться.
Результаты генетического теста мы получили только через три года: у дочки синдром Лежена. Его ещё называют «синдромом кошачьего крика» — очень редкий, на страну, может быть, всего 2−3 человека. Он не лечится, это сбой в генах. Сейчас Арине 9 лет. Она не ходит, не сидит, не разговаривает. Издаёт звуки, улыбается, играет с игрушками, любит мультики.
Пожалуй, один из самых тяжёлых моментов случился, когда Арина на втором году попала в реанимацию, а Полине не разрешили с ней остаться. Дочку привязали к кровати и несколько дней делали разные процедуры, а только потом пустили жену. Понятно, что ребёнку никто зла не хотел. В реанимации человек должен спокойно лежать, а она могла повернуться резко. Но ребёнок уже многое понимает и думает, наверное, что родители его бросили, а чужие люди мучают. Психологически это было очень тяжело, я очень переживал.
Жена постоянно с Аришкой, потому что дочка часто болеет. Три-четыре раза в год мы попадаем в больницу, но всё равно летом стараемся вывозить доченьку на море. Мы сейчас занимаемся дельфинотерапией на Донузлаве. Каждый год обычно ездим. С первого раза результаты были не очень заметны, но они определённо есть. Арине становится лучше.
Пожалуй, один из самых тяжёлых моментов случился, когда Арина на втором году попала в реанимацию, а Полине не разрешили с ней остаться. Дочку привязали к кровати и несколько дней делали разные процедуры, а только потом пустили жену. Понятно, что ребёнку никто зла не хотел. В реанимации человек должен спокойно лежать, а она могла повернуться резко. Но ребёнок уже многое понимает и думает, наверное, что родители его бросили, а чужие люди мучают. Психологически это было очень тяжело, я очень переживал.
Жена постоянно с Аришкой, потому что дочка часто болеет. Три-четыре раза в год мы попадаем в больницу, но всё равно летом стараемся вывозить доченьку на море. Мы сейчас занимаемся дельфинотерапией на Донузлаве. Каждый год обычно ездим. С первого раза результаты были не очень заметны, но они определённо есть. Арине становится лучше.
Мы не стесняемся Арины и не просим, чтобы нас жалели. Идёт обычная жизнь, дочка всегда с нами. Нужно побольше времени, чтобы покормить ребёнка, поухаживать за ним — но ничего страшного.
Когда люди видят, что ребёнок инвалид, относятся, скорее, с сочувствием, если судить по взглядам. Вообще сложно сказать, что у человека на уме. Дети, бывает, пальцем тыкают. Но взрослые по большей части всё понимают. Мы чувствуем, что мы не одни такие. Есть дети с более тяжёлыми ситуациями и отклонениями. Дай Бог здоровья всем.
В обычном общении про Арину я сходу не говорю. Но если потом в какой-то момент речь заходит о детях, я ничего не скрываю. Люди совершенно нормально к этому относятся.
Когда люди видят, что ребёнок инвалид, относятся, скорее, с сочувствием, если судить по взглядам. Вообще сложно сказать, что у человека на уме. Дети, бывает, пальцем тыкают. Но взрослые по большей части всё понимают. Мы чувствуем, что мы не одни такие. Есть дети с более тяжёлыми ситуациями и отклонениями. Дай Бог здоровья всем.
В обычном общении про Арину я сходу не говорю. Но если потом в какой-то момент речь заходит о детях, я ничего не скрываю. Люди совершенно нормально к этому относятся.
Есть приёмы, которые помогают справляться с проблемами Арины. Но надо всё время придумывать что-то новое. Если она капризничает, можно её обнять, покачать или отвлечь внимание какими-то звуками, песенку спеть. Ей, например, очень нравится «В лесу родилась ёлочка». Но бывает, что и это не срабатывает. Начинаешь петь песню и смотришь ей в глаза. И понимаешь, что ей не нравится, тогда лучше дальше этого не делать.
Аришка вообще любит музыку. Она действует на дочку успокаивающе, она только с музыкой и засыпает. Классику любит. И любит советские мультики, особенно «Крокодила Гену». Смотрит мультики с удовольствием, переживает за героев.
С характером у нас девчонка! К нам приходит учитель, Арина на домашнем обучении. Она очень любит клеить наклейки, но тоже, бывает, несколько минут всё хорошо, а потом начинает выворачиваться из вертикализатора, выкидывать наклейки. Не нравится. Тоже надо приспосабливаться. У жены хорошо получается находить с Аришкой общий язык, а вот с учителем дочка первое время не сошлась. Поначалу мы думали, вообще контакта не будет, но сейчас всё нормально.
Аришка вообще любит музыку. Она действует на дочку успокаивающе, она только с музыкой и засыпает. Классику любит. И любит советские мультики, особенно «Крокодила Гену». Смотрит мультики с удовольствием, переживает за героев.
С характером у нас девчонка! К нам приходит учитель, Арина на домашнем обучении. Она очень любит клеить наклейки, но тоже, бывает, несколько минут всё хорошо, а потом начинает выворачиваться из вертикализатора, выкидывать наклейки. Не нравится. Тоже надо приспосабливаться. У жены хорошо получается находить с Аришкой общий язык, а вот с учителем дочка первое время не сошлась. Поначалу мы думали, вообще контакта не будет, но сейчас всё нормально.
На первых порах нам с женой помогало то, что мы просто крепко держались друг за друга. Было свободное время — фильмы смотрели, общались, отвлекались. Ходили в церковь. Когда даже не ходишь в церковь, а про себя Бога просишь, это помогает.
Папе с мамой особенного ребёнка иногда нужно побыть наедине, просто друг с другом. Чтобы они отдохнули вместе.
Не важно — ресторан, кинотеатр, прогулка, надо просто вместе дать отдохнуть. Этот момент не все понимают.
К нам как-то раз приехала в гости подруга. У неё тоже особенный ребёнок, она умеет с такими детьми обращаться. Она осталась с Ариной и отпустила нас на часик — просто погулять недалеко от дома. И нам даже этого часа хватило, чтобы отдохнуть. Иногда уже можем попросить родных или друзей, когда, например, надо съездить в магазин на час-другой. И это уже хорошо, сразу настроение как-то поднимается.
Семейный отдых у нас достаточно банальный. Мы часто ходим гулять по вечерам, на выходных едем на дачу. Отпуск проводим в Крыму. Любим гулять вдоль моря или куда-то поехать. Вообще мы очень много ходим пешком, весь западный Крым исходили. И Арине очень нравится, она постоянно всё разглядывает. На месте стоишь, начинаются капризы, а гуляешь — всё отлично. Она очень хорошо спит на свежем воздухе. Поэтому, когда мы отдыхаем на море, её прямо на улице спать укладываем.
К нам как-то раз приехала в гости подруга. У неё тоже особенный ребёнок, она умеет с такими детьми обращаться. Она осталась с Ариной и отпустила нас на часик — просто погулять недалеко от дома. И нам даже этого часа хватило, чтобы отдохнуть. Иногда уже можем попросить родных или друзей, когда, например, надо съездить в магазин на час-другой. И это уже хорошо, сразу настроение как-то поднимается.
Семейный отдых у нас достаточно банальный. Мы часто ходим гулять по вечерам, на выходных едем на дачу. Отпуск проводим в Крыму. Любим гулять вдоль моря или куда-то поехать. Вообще мы очень много ходим пешком, весь западный Крым исходили. И Арине очень нравится, она постоянно всё разглядывает. На месте стоишь, начинаются капризы, а гуляешь — всё отлично. Она очень хорошо спит на свежем воздухе. Поэтому, когда мы отдыхаем на море, её прямо на улице спать укладываем.
Пот и труд всё перетрут — так мне всегда говорили. Мама и папа привили мне трудолюбие. И я эти уроки постоянно вспоминал и вспоминаю. По профессии я мастер по ремонту строительной механики. Впрочем, я что угодно могу сделать. Но для меня на первом месте семья.
Был момент, когда мне надо было возить на реабилитацию моих девочек. Время было назначено раннее, а у меня обычный рабочий график — с девяти утра. Я отвозил их утром, а на работе появлялся около полудня. Чтобы наверстать дела, приходилось три месяца задерживаться после окончания рабочего дня и отрабатывать по выходным. Вот это тяжело было. Поздно приезжаешь, меньше времени с семьёй проводишь. Но всё равно я понимал, что так надо.
В сложившихся обстоятельствах, думаю, я хороший папа. Хотя хотелось бы побольше, конечно, бегать, прыгать, на великах кататься — и не в городе жить. Я-то из деревни и планировал жить за городом. И с ребёнком, может, на рыбалку ходить. Но не говорю, что мне этого не хватает. Этого просто нет.
Был момент, когда мне надо было возить на реабилитацию моих девочек. Время было назначено раннее, а у меня обычный рабочий график — с девяти утра. Я отвозил их утром, а на работе появлялся около полудня. Чтобы наверстать дела, приходилось три месяца задерживаться после окончания рабочего дня и отрабатывать по выходным. Вот это тяжело было. Поздно приезжаешь, меньше времени с семьёй проводишь. Но всё равно я понимал, что так надо.
В сложившихся обстоятельствах, думаю, я хороший папа. Хотя хотелось бы побольше, конечно, бегать, прыгать, на великах кататься — и не в городе жить. Я-то из деревни и планировал жить за городом. И с ребёнком, может, на рыбалку ходить. Но не говорю, что мне этого не хватает. Этого просто нет.
Если понадобится, я могу поделиться опытом. Я стал доброжелательнее, стараюсь больше помогать людям, лучше понимаю их трудности и проблемы. Скажем так: нужна помощь — я помогу. Но желания что-то где-то рассказывать специально у меня нет. Я не очень люблю рассказывать о себе, да и не умею.
А вот Полина выкладывает постоянно что-то во «ВКонтакте» про Арину. Рассказывает, как мы живём, как путешествуем. Подписывает фото, описывает, где мы были, что видели. Я люблю просто на природе побыть, а жена всё снимает, потом какие-то ролики делает. Ей нравится.
А вот Полина выкладывает постоянно что-то во «ВКонтакте» про Арину. Рассказывает, как мы живём, как путешествуем. Подписывает фото, описывает, где мы были, что видели. Я люблю просто на природе побыть, а жена всё снимает, потом какие-то ролики делает. Ей нравится.
Отец должен понимать, что это его ребёнок, он в ответе за него. Нельзя устраняться. Ты не позволяешь себе даже думать, что устал или больше не можешь. Кто, если не я? В первую очередь надо себя настроить на то, что это твой ребёнок и ты несёшь за него даже большую ответственность, чем за здорового. А, во-вторых, должно быть внутреннее чувство, что иначе нельзя. Любовь помогает. И к жене, и к Арине тоже. Ты любишь всё больше и больше своего ребёнка с течением времени.
Откуда брались силы — не знаю. Жене вообще надо памятник поставить. Звучит банально, но я искренне это говорю. Для меня поддержка и внимание ей — обязательно. Хотя бы обыкновенный комплимент сделать. Но не раз в год, а каждый день.
И важно не держать эмоции в себе. Я когда вижу, что Полина грустная, спрашиваю у неё, что случилось. Она делится чем-то, я поддерживаю её, успокаиваю, помогаю — и всё становится нормально.
Полина меня так же поддерживает. Если честно, она сначала боялась, что я уйду и откажусь от дочки. Я сразу Полине сказал: «Не переживай, всё будет хорошо. Я с вами до конца».
Откуда брались силы — не знаю. Жене вообще надо памятник поставить. Звучит банально, но я искренне это говорю. Для меня поддержка и внимание ей — обязательно. Хотя бы обыкновенный комплимент сделать. Но не раз в год, а каждый день.
И важно не держать эмоции в себе. Я когда вижу, что Полина грустная, спрашиваю у неё, что случилось. Она делится чем-то, я поддерживаю её, успокаиваю, помогаю — и всё становится нормально.
Полина меня так же поддерживает. Если честно, она сначала боялась, что я уйду и откажусь от дочки. Я сразу Полине сказал: «Не переживай, всё будет хорошо. Я с вами до конца».
Фотограф Мария Бондарева
Андрей Новиков
Антон Астафьев
Проект реализуется совместно
при поддержке