Устраивать истерики и загонять себя в какой-то тупик было бы бессмысленно. Мы себе сказали: «Это обычная малышка. Пусть и с ограничениями, но это обычный ребёнок. И, как любому ребёнку, ей нужны игрушки, нужна еда, нужно общение». Так что дальше потихоньку Злата росла, а мы были с ней.

Мы со Светлячком — я так зову жену — не замкнулись на своей беде. Когда жену с малышкой выписали из больницы, через некоторое время поехали к друзьям на дачу. Первое время мы были невыездные, как и со всяким новорождённым, но позже, когда научились обращаться со Златой, вернулись к обычному образу жизни.

Маме в такой ситуации надо было прежде всего дать понять, что она нужна всем нам и что нельзя погружаться в отчаяние. Я сразу понял, что надо элементарно помогать. Не только посуду помыть, а отпускать гулять — с подругами, с родными, самим гулять больше вместе. Жизнь продолжается, как бы банально это ни звучало.

Родные нас поддерживали. Никто не испугался и не оттолкнул, хотя и печалились вместе с нами. Они всегда были рядом. Когда прабабушка была жива, она тоже общалась со Златой, говорила: «Мы хоть посидим вместе».

Окружающие приняли все проблемы так же, как и мы. Так получилось, что у наших соседей по даче тоже ребёнок с особенностями. Благодаря этому, наверное, для нас это оказалась менее шокирующая ситуация: мы знали, что такие дети бывают. Ведь многие люди в обычном мире не знают и не понимают, как общаться с такими детьми и с их родителями. Но мы, в итоге, не выпали ни из общения, ни из активной жизни и не закрылись, сами себя съедая в своей печали.

 не веду блог, но на работе не скрываю, что у меня особенный ребёнок. Обычно люди реагируют спокойно: «Да, бывает». И всё, тема больше не затрагивается, да и у меня нет потребности кому-то что-то рассказывать и доказывать. А вот Света поддерживает активность, общается с подобными мамами в пабликах. Это помогает быть в курсе всевозможных социальных «плюшек». Так, многое, что делается со стороны государства, неизвестно тем, для кого это делается. Есть разные программы и варианты помощи.

Через Злату мы со Светой пришли в церковь. Мы вообще не были далеки от религии, но теперь в церковь ходим регулярно. Здесь мы, заодно, познакомились с многодетными семьями, дети наши общаются, а мы общаемся с единомышленниками. Эмоционально это очень важно.

Злата появилась, когда нам с женой было по 38 лет. То есть изначально мы всё-таки были уже взрослыми людьми, знающими цену и последствия своих шагов. Когда ты долго строишь семью и упорно ищешь человека, с которым хочешь остаться, то ты уже не сможешь его бросить в трудную минуту. Может, это и есть любовь?

Часто разводы — это импульсивные состояния. Молодёжи кажется, что можно легко всё бросить и начать сначала — построить новый прекрасный замок. Да, бывает, что разводятся и в 80, но чаще всё-таки это не совсем обдуманный шаг. Но ведь бывает и совсем наоборот. У нас есть знакомые, которые развелись, а потом сошлись снова, воспитали своего ребёнка — и так и живут вместе без регистрации. Сколько людей, столько случаев. Поэтому, когда говорят, что 90% семей с особыми детьми распадаются, это, скорее всего, среди молодых. Семьи распадаются не просто из-за того, что ребёнок такой. Он изменил маму и папу, и они в новом состоянии перестали подходить друг другу.

Когда папа вроде бы устал от ребёнка, он, скорее всего, на самом деле устал от мамы. А её состояние вызвано элементарной перегрузкой. Некоторые не понимают, что основная тяжесть, в том числе и физическая — перетаскивание, перекладывание, переодевание больного ребёнка, — ложится на маму. У нас в принципе папы крайне мало общаются с маленькими детьми, которые требуют постоянного ручного ухода. Вся эта ситуация травмирует прежде всего мамину психику. Мама понимает безвыходность происходящего, она нервничает, срывается на мужа и на детей.

Если честно, у меня иногда возникали мысли: «Я устал. Я так больше не могу» — хотя в моём случае появлялись они вовсе не из-за ребёнка. С годами лучше становится только коньяк, а люди часто меняются вовсе не в лучшую сторону. И особенно в тех случаях, когда попадают в подобную ситуацию. Крайне стрессовое состояние, когда ты понимаешь, что привычная настроенная жизнь навсегда стала другой. И я понял, что никто из людей не может осознать настоящее значение слова «навсегда». Оно для меня изменилось, а, благодаря церкви, стало опорным.

Тяжело приходить к принятию ситуации, когда родился больной ребёнок. Так было и с нами — и отрицание, и торг, всё, как говорят психологи. Придя в стадию принятия, мы живём дальше вместе. Просто живём до тех пор, пока слово «мы» не превратилось в отдельное «я» и «ты».

Мы научились справляться. Больше всего мы любим выезды на неделю в лес всей семьёй вчетвером. Мы собираем ягоды, грибы, живём в палатке, катаемся на байдарке. Это позволяет разгрузить психику.

Света занялась спортом, бегает, участвует в марафонах — это тоже отдушина. Она ведет кулинарный блог и ещё какую-то общественную деятельность. Одно время Света очень поправилась, и стремление похудеть вернуло её в жизнь. Тут от меня тоже требовалась реальная помощь, я подключился, и мы вместе худели. В результате у обоих скорректировалось питание. Ведь не так уж и плохо?

Я считаю, что надо поддерживать жену в любых начинаниях, не связанных с детьми. Обязательно нужна какая-то другая деятельность, которая никак не связана с семьёй. Это позволяет ей чувствовать себя нужной, занятой, полезной. Может быть, именно это позволяет ей не зацикливаться на том, что происходит в семье, а нас держит на плаву. Она не только мама, но и просто человек со многими интересами.

Я с удовольствием иду на работу, но с ещё большим удовольствием возвращаюсь домой. Эти стороны жизни невозможно разделить. Если плохая семья — будешь плохо работать. Если плохая работа — будешь приходить домой и срываться на родных.

Работа, конечно, приносит деньги, без которых невозможно прожить в нашем обществе. Но она не должна быть ненавистной, потому что это разрушит твой баланс. Нужна некая гармония.

У нас сложился как бы ритуал. Я каждый день прихожу с работы в одно и то же время. Иногда задерживаюсь, бывает, Злата укладывается спать без меня, но обычно она меня ждёт. Я нужен ей. Прихожу, сажусь ужинать. Она садится на свой специальный стульчик, ест со мной или только пьёт чай. Но это наше время. Жена отдыхает, а Злата со мной. Она не говорит, она даже не фокусирует взгляд, но я понимаю: она чувствует, что мы вместе, что она пьёт вечерний чай со мной — она его ждёт. Потом встали, пошли в душ, помылись и улеглись спать. Ритуалы дают нам жизнь.

Общение с детьми бесценно. Когда я в детстве мечтал стать папой, то представлял себе отцовство, которое вполне реализовалось со старшей дочерью. Любовь к детям — как допинг, своеобразный наркотик, без которого ты уже не можешь существовать.

Злата всегда была желанным ребёнком. Второй ребёнок — желанный, любимый ещё до того, как родился. Самое главное в этот момент — не менять образ жизни. Это сильно помогает. А ещё эта ситуация научила меня смирению и принятию. Как сказал врач, Злата очень хотела жить — и этого её желания хватило и на нас со Светлячком.

Папам в таких семьях надо запомнить одно: проводите как можно больше времени с ребёнком. Каждый день, когда только можете. Давайте жене отдых и разгрузку. И скажите «нет» алкоголю: он не снимает стресс, а только всё усугубляет — это тупик.

Любите друг друга. Возможно, если сказать точнее, позволяйте себя любить и будьте лояльны к тому, кто вас любит. Это очень важно. Иногда важнее, чем любить самому.