Иван Нечаев: «Мы идём вперёд небольшими шажками

Появление в семье ребёнка с ОВЗ — это всегда кризис и сложнейшее испытание. Как с ними справиться, нам рассказывают папы, оказавшиеся в такой ситуации. Это истории преодоления, переосмысления жизни и просто любви.

Иван Нечаев: «Мы идём вперёд небольшими шажками

Папа Иван Нечаев, 40 лет, ветеринар
Мама Наталья, 40 лет
Дети: Евгения, 10 лет, Костя, 7 лет, Оля, 3 года
У Оли ещё до рождения произошло кровоизлияние в мозг, позже вызвавшее нарушение развития.
Так получилось, что у нашей Оли ОВЗ. Может быть, гинеколог, который вёл беременность, что-то упустил, может быть, Наташа что-то недоглядела. И моя вина есть, что я отпускал её на работу: тогда как раз начинался ковидный сезон, Наташа заболела, была температура. Может быть, и из-за этого что-то произошло.

В итоге у ребёнка на последних сроках беременности произошло кровоизлияние в черепной коробке. Из-за этого или из-за сильного стресса у Наташи произошли роды за три недели до срока. Мы уже за неделю до них понимали, что будет сложный ребёнок, врачи предупреждали об этом, дородовое УЗИ показало будущий диагноз.

Помню, когда Наташа мне позвонила из поликлиники и сообщила, что малыш родится больным, у меня случилась истерика. Я был на улице в момент звонка, на пустыре — проорался, проплакался. Потом сходил в церковь, поставил свечку.
Первая реакция, конечно, непроизвольная — эмоционально не справился сначала.
Понятно, надеялся, что всё более-менее хорошо будет, не ожидал такого серьёзного диагноза. А когда узнал, в голове появилось множество вопросов: что мы сделали не так, как жить дальше?

Наша жизнь разделилась на «до» и «после» того УЗИ. Когда мы узнали о последствиях кровоизлияния и о том, что нас ждёт, всё перевернулось. Когда ребёнок родился, Наташа многое пережила — судороги у малышки, операцию на головном мозге, когда нейрохирурги делали всё, что возможно, чтобы Оля выжила. Я этого всего не видел, не мог быть рядом.

Когда Оля родилась, было много страхов. Выживет ли она, а если выживет, то как будет жить, сможет ли чему-то научиться, будет ли на что-то реагировать. Не знаю, как я с этими страхами боролся. Наверное, старался не думать, просто делал то, что говорили врачи. Я уже не помню, что мы с Наташей говорили друг другу сразу после родов. Было трудно. Много вопросов и очень мало ответов. Но мы радовались, что ребёнок родился живой, с хорошими баллами по шкале Апгар. А дальше начали постепенно решать возникающие сложности.
Сейчас у Оли диагнозы — сниженный слух, сниженное зрение и ДЦП. Ручки нормально, а вот ножки — не может самостоятельно передвигаться. Работаем над этим, надеемся, что всё будет хорошо. Мы не знали до родов, в каком состоянии находится мозг ребёнка после кровоизлияния. Когда Оля родилась, врачи провели множество исследований, и стало понятно, что мозг жив, что есть шанс на улучшение. Появились знания и надежда, мы начали выстраивать свой путь по лечению дочери.

Очень помогает на этом пути общение с Олей. Я гуляю с ней, разговариваю, вижу, что она реагирует на меня и внешний мир. Да, она другая, не похожа на моих старших детей. Я с ней так и знакомлюсь, узнаю её, учусь быть папой такого малыша. Женя и Костя уже в год сделали свои первые шаги, а Оля только сейчас пробует, в три года — и это счастье. Я иногда забываю, что Оля у нас необычный ребёнок и что с ней надо все свои действия проговаривать. Например, собираемся на прогулку, а ты говоришь: «Мы идём гулять, поэтому надеваем колготки, свитер, ботиночки». Для развития Оли это важно, а я могу об этом забыть — и жена сердится, выговаривает мне. Но я стараюсь справляться с этим.

Бывало, охватывало отчаяние, казалось, что ничего не помогает и мы зря всё делаем. Но потом смотришь на Олю и видишь, что всё-таки есть прогресс. Да, он маленький, мы идём вперёд небольшими шажками. Но я радуюсь, что ребёнок реагирует на внешний мир и на мои действия. Я вижу, что Оля меня узнаёт — по-своему, но видит и слышит. Это придаёт силы и надежду для дальнейшей работы.
Я не представляю, как мог бы уйти из семьи, оставив троих детей. Как такое вообще возможно? Мне просто непонятно. Есть слово «надо», есть ответственность. Да, трудно и страшно было осознать, даже имея опыт общения с двумя старшими детьми, что малышка не такая. Я поначалу боялся с ней один оставаться, боялся навредить каким-то неправильным действием.

Незнание порождало страх, но Наташа постепенно объясняла, что и как делать. Она в этом плане очень дотошная и всегда была в контакте с врачами, которые ей давали нужную информацию. Я, конечно, и сам что-то читал, слушал специалистов — приходило понимание, как правильно поступать.

Я не знаю, почему такая печальная статистика разводов в семьях с тяжёлыми по здоровью детьми. Может быть, у кого-то первый ребёнок родился с трудным диагнозом, поэтому мужья уходили. Может, кто-то не особо осознавал, зачем создавал семью, а больной малыш только усугубил эти сложности. Мне кажется, что если муж или жена уходят из семьи, дело не в ребёнке, а в отношениях между супругами.

Я понимаю, что мне легче, чем Наташе. Даже когда подкатывало в эти три года отчаяние и жалость к самому себе, я всегда вспоминал, что есть те, кому ещё тяжелее. Но никогда не возникало мысли о бегстве из семьи. И всегда в голове оставался вопрос: почему это случилось именно с нами? До сих пор не нахожу ответа.
У меня нет ощущения, что у нас всё плохо. Трудно, но надо работать, чтобы привести ребёнка в состояние, когда он сможет двигаться, самостоятельно себя обслуживать. Чтобы он выучился, получил профессию, стал полноценным членом общества.

Родные по-разному реагировали на то, что у нас родился ребёнок с ОВЗ. Кто-то впадал в отчаяние, считая, что всё плохо. Старшее поколение — бабушки-дедушки — в более чёрных красках видели будущее, а сёстры-братья подбадривали, говорили, что мы справимся. Нашим родителям мы с Наташей объясняли, что можно многое исправить. Я никогда не ругался с родителями, не обижался на них, понимая, что они выросли в другое время, что у них нет тех знаний, которые есть у нас с женой благодаря общению с врачами.

Мы с женой на некоторые консультации вместе ездили к нейрохирургу. Врач объяснял, что нам дальше делать, какова дальнейшая тактика лечения Оли. Я старался усваивать эти знания, понимая, что жене нужна моя помощь. Но, конечно, большинство процедур, занятий с Олей лежит на Наташе. На мне — работа и двое старших детей.
Однозначно — семья важнее работы. Если однажды передо мной встанет выбор — близкие люди или новая рабочая должность, я выберу семью. Работу я всегда найду, это приходящее и уходящее, а семья прежде всего. Первое, что я рассказал бы о себе при знакомстве с новым человеком: женат, трое детей.

Наташа, конечно, нуждается в помощи и поддержке близких. Она много времени проводит с Олей, занимается с ней, возит по врачам. Естественно, старшие дети стали получать меньше внимания от мамы. Поэтому я и наши родные стараемся компенсировать это внимание, чтобы Женя с Костей не чувствовали себя обделёнными.

Бытовые вопросы мы с Наташей всегда решаем вместе. Всё, что я могу сделать по дому, после работы или в выходной, я делаю. Помогаю со старшими детьми — забрать из сада, отвезти на тренировку, сходить на родительское собрание, сходить в лес на прогулку. И морально, конечно, поддерживаю: говорю, что всё у нас получится, что нельзя сдаваться.

Ольга требует много внимания и заботы, поэтому нам с Наташей, бывает, просто не хватает времени друг на друга, возникает непонимание. Мы стараемся разговаривать об этом, но недовольство с обеих сторон периодически накапливается — и мы снова ищем какой-то выход. Да, в голове разные мысли появляются, но я стараюсь семь раз подумать, а потом уже говорить. В диалоге можно многое решить, если оба супруга стремятся к этому.
Сейчас я впервые делюсь своим опытом. Не хочется никого учить; у каждого свой путь, свои возможности. Но мне кажется, что самое главное для отцов — любить своих детей. Важно уметь разговаривать — и с женой, и с детьми, выяснять спорные моменты, вместе проводить время, почаще обнимать, говорить приятные вещи, поддерживать.

У меня нет опыта общения с другими папами, которые растят детей с особенностями развития. Жена общалась с мамами, воспитывающими таких детей, потому что они пересекаются в центрах реабилитации, на приёмах у врачей. Несколько раз с Наташей я отвозил Олю в специализированный садик, знакомился с другими мамами, но общения не было. Я думаю, что Наташе такое общение даёт уверенность в правильности своих действий.

Любая ситуация чему-то учит. Я понял, что никогда нельзя быть ни в чём уверенным на сто процентов.
Жизнь — всего лишь миг, и в любой момент может быть очень плохо или очень хорошо.
И дай бог, чтобы было хорошо. Начинаешь ценить здоровье — я теперь всегда всем желаю здоровья. Успехи на работе, благополучие, деньги — всё уходит на второй план, когда родные и близкие болеют. Всё в жизни поменялось с рождением третьего ребёнка. Я понял, что когда-то немного переоценил свои возможности, был слишком самоуверен. А все мы в руках Бога.
Фотограф Мария Бондарева

Антон Астафьев
Проект реализуется совместно
при поддержке