Вячеслав Клавдиенко: «Мы учимся слышать друг друга»
Появление в семье ребёнка с ОВЗ — это всегда кризис и сложнейшее испытание. Как с ними справиться, нам рассказывают папы, оказавшиеся в такой ситуации. Это истории преодоления, переосмысления жизни и просто любви.
Вячеслав Клавдиенко: «Мы учимся слышать друг друга»
Папа Вячеслав Клавдиенко, 51 год, фельдшер Сабской врачебной амбулатории
Мама Ирина, 48 лет
Дети: Николай, 27 лет, Валерия, 13 лет
Мама Ирина, 48 лет
Дети: Николай, 27 лет, Валерия, 13 лет
Во второй половине беременности на одном из скринингов у Валерии была выявлена критичная косолапость. Проживали мы тогда в Республике Беларусь.
Валерия была очень желанным ребёнком. Мы с Ириной так ждали её рождения. И вдруг по результатам скрининга нам предлагают прервать беременность, так как степень косолапости оказалась критично сильная. А срок был уже 30 недель.
Жена сказала: «Как я могу убить своего ребёнка, я же уже чувствую его». Мы с Ириной приняли совместное решение, что примем дочку такой, какая она есть, и будем делать всё, чтобы исправить врождённые недостатки. Роды прошли в положенный срок. И, не считая косолапости, Лера родилась абсолютно здоровым ребёнком, с отличными показателями по шкале Апгар.
Конечно, с появлением Валерии наша жизнь изменилась. На тот момент старшему ребёнку было 14 лет, сложный период. И мне кажется, что Николай сильно поменял своё отношение, Лера как бы смягчила все острые углы переходного возраста.
Первые восемь месяцев Лера жила в гипсах, с носочков по бёдра, чтобы как-то расправить ноги. Каждые десять дней мы эти гипсы меняли.
Жена сказала: «Как я могу убить своего ребёнка, я же уже чувствую его». Мы с Ириной приняли совместное решение, что примем дочку такой, какая она есть, и будем делать всё, чтобы исправить врождённые недостатки. Роды прошли в положенный срок. И, не считая косолапости, Лера родилась абсолютно здоровым ребёнком, с отличными показателями по шкале Апгар.
Конечно, с появлением Валерии наша жизнь изменилась. На тот момент старшему ребёнку было 14 лет, сложный период. И мне кажется, что Николай сильно поменял своё отношение, Лера как бы смягчила все острые углы переходного возраста.
Первые восемь месяцев Лера жила в гипсах, с носочков по бёдра, чтобы как-то расправить ноги. Каждые десять дней мы эти гипсы меняли.
Лечение началось почти сразу после выписки из роддома — гипсы наложили с двухнедельного возраста.
Первые полгода наблюдался положительный эффект. Ноги встали в более правильное положение. После полугода гипсования продолжались, но положительной динамики не наблюдалось.
Когда Лере было 11 месяцев, супруга узнала, что существует метод Понсети, который позволяет исправить косолапость. Так как у нас в Беларуси не было никого, кто работал бы по этой методике, мы обратились в Ярославль, где попали в проект Русфонда «Навстречу жизни». Они сказали, что за нас возьмутся, обеспечили жильём. В Ярославле Лера отметила свой первый день рождения. Полностью лечение по этой методике длилось два с половиной месяца, потом сделали операцию, и в итоге — идеально ровные стопы. В год и четыре месяца Лера начала ходить.
Когда Лере было 11 месяцев, супруга узнала, что существует метод Понсети, который позволяет исправить косолапость. Так как у нас в Беларуси не было никого, кто работал бы по этой методике, мы обратились в Ярославль, где попали в проект Русфонда «Навстречу жизни». Они сказали, что за нас возьмутся, обеспечили жильём. В Ярославле Лера отметила свой первый день рождения. Полностью лечение по этой методике длилось два с половиной месяца, потом сделали операцию, и в итоге — идеально ровные стопы. В год и четыре месяца Лера начала ходить.
Мы были очень рады и думали, что на этом всё закончится, успели даже полгода в обычный садик походить. У доктора из Ярославля, Вавилова Максима Александровича, который проводил операцию, мы продолжали наблюдаться, отправляли ему на электронную почту фото, видео походки и рентгеновские снимки. В очередную консультацию доктор написал, что его что-то смущает и нужна очная явка. Лере было примерно четыре года. Мы собрались и вновь поехали в Ярославль. Доктор сказал, что результативность метода Понсети 97 процентов, и наш рецидив, к сожалению, попал в три оставшиеся процента — «Мы полечим, конечно, но скорее всего у вас генетическое заболевание».
В Ярославле Лере сделали повторную операцию, более сложную, меняли местами сухожилия. И тогда Максим Александрович сказал, что у неё не просто косолапость, он увидел её коленки и порекомендовал обратиться в Институт имени Турнера в Санкт-Петербурге. Врач сам отправил туда наши снимки. И нам пришёл ответ. Мы в первый раз узнали настоящий диагноз Леры — множественная эпифизарная дисплазия, то есть проблемы не с какими-то конкретными суставами, а по всему организму.
Мы записались в Институт имени Турнера и поехали в Петербург. На консультации нам сказали, что люди с таким заболеванием, как у Леры, могут ходить. Мы спросили, можем ли мы у них оперироваться. Нам ответили, что да, но операций предстоит целая серия, и операции достаточно дорогостоящие. Мы уточнили: «А если мы возьмём российское гражданство, мы же русские». Врач сказал: «Если вы будете гражданами России, тогда вы будете все операции проходить по квотам, я вам посодействую, так как случай у вас очень интересный с точки зрения науки, потому что заболевание достаточно редкое».
В Ярославле Лере сделали повторную операцию, более сложную, меняли местами сухожилия. И тогда Максим Александрович сказал, что у неё не просто косолапость, он увидел её коленки и порекомендовал обратиться в Институт имени Турнера в Санкт-Петербурге. Врач сам отправил туда наши снимки. И нам пришёл ответ. Мы в первый раз узнали настоящий диагноз Леры — множественная эпифизарная дисплазия, то есть проблемы не с какими-то конкретными суставами, а по всему организму.
Мы записались в Институт имени Турнера и поехали в Петербург. На консультации нам сказали, что люди с таким заболеванием, как у Леры, могут ходить. Мы спросили, можем ли мы у них оперироваться. Нам ответили, что да, но операций предстоит целая серия, и операции достаточно дорогостоящие. Мы уточнили: «А если мы возьмём российское гражданство, мы же русские». Врач сказал: «Если вы будете гражданами России, тогда вы будете все операции проходить по квотам, я вам посодействую, так как случай у вас очень интересный с точки зрения науки, потому что заболевание достаточно редкое».
И мы решились ехать в Россию. В 2015 году я переехал в Сольцы, это город в Новгородской области недалеко от Петербурга. Меня взяли на работу в больницу, через три месяца я уже более-менее обустроился, и Ирина с Лерой ко мне приехали, Лере тогда было 5 лет. Я получил вид на жительство, собирался вступить в программу переселения соотечественников, но оказалось, что программа в Новгородской области закончилась из-за отсутствия финансирования.
Тогда я выяснил, что в программу переселения соотечественников вступила Ленинградская область. Мы подали резюме и начали искать место трудоустройства уже там, ещё ближе к Петербургу. Я обзвонил главврачей районов, чтобы узнать, кто может предоставить служебное жильё. Мне же нужна была регистрация, чтобы подать документы в программу переселения соотечественников. Рассматривали мы Волосовский, Лужский и Гатчинский районы. И как раз в Гатчинском районе мне предложили работу со служебной квартирой. В декабре 2015 года из Сольц мы переехали в посёлок Торфяное Новосветского сельского поселения, совсем недалеко от Гатчины.
Тогда я выяснил, что в программу переселения соотечественников вступила Ленинградская область. Мы подали резюме и начали искать место трудоустройства уже там, ещё ближе к Петербургу. Я обзвонил главврачей районов, чтобы узнать, кто может предоставить служебное жильё. Мне же нужна была регистрация, чтобы подать документы в программу переселения соотечественников. Рассматривали мы Волосовский, Лужский и Гатчинский районы. И как раз в Гатчинском районе мне предложили работу со служебной квартирой. В декабре 2015 года из Сольц мы переехали в посёлок Торфяное Новосветского сельского поселения, совсем недалеко от Гатчины.
В 2016 году мы получили российское гражданство и сразу же поехали в Институт имени Турнера. Нас поставили в очередь на квоту на операцию. В итоге первая операция прошла в 2017 году, а всего Лера перенесла шесть операций в центре за пять лет. Сначала операция на одну ногу, потом квота на операцию на второй ноге и так далее. Когда мы попали в Турнера, ребёнок ползал на четвереньках, ноги у неё просто не разгибались. Ей полностью разобрали коленные суставы и собрали их снова. Несколько месяцев спицы в ногах и гипсы. Когда у неё всё срослось, спицы из этого аппарата доставали. Потом мы тренировались, Лера не могла согнуть ноги. На одной из тренировок я ей сказал: «Я буду самый счастливый человек, когда ты сможешь, лёжа на животе, стукнуть себя ногой по попе».
Лера встала на ноги в 2021 году, когда ей было 11 лет. Я почувствовал гордость, радость, что мы всё это прошли, что всё было не зря. Конечно, огромная благодарность нашему лечащему доктору, Мельченко Евгению Викторовичу, всему медицинскому персоналу института. Слёзы на глазах были. Когда мы уезжали из Беларуси, многие крутили пальцем у виска — куда вы поехали, в неизвестность, да ещё с ребёнком-инвалидом. Но мы всё это пережили, усилия были не напрасны.
Лера встала на ноги в 2021 году, когда ей было 11 лет. Я почувствовал гордость, радость, что мы всё это прошли, что всё было не зря. Конечно, огромная благодарность нашему лечащему доктору, Мельченко Евгению Викторовичу, всему медицинскому персоналу института. Слёзы на глазах были. Когда мы уезжали из Беларуси, многие крутили пальцем у виска — куда вы поехали, в неизвестность, да ещё с ребёнком-инвалидом. Но мы всё это пережили, усилия были не напрасны.
Всё, что я могу сделать для своего ребёнка и жены, я готов сделать, чтобы ребёнок рос здоровым, жене было легче. Хочу сказать всем папам, растящим детей с ОВЗ, — надо жить не одним днём. У тебя такой ребёнок появился, ты можешь, конечно, ничего не делать, можешь самоустраниться, но пройдёт 8 лет, 10, 15, 20 лет, и ребёнок скажет — да, я такой, а почему ты не предпринял ничего. Что отец будет в этой ситуации делать? Глаза прятать от ребёнка, отводить взгляд?
Получилось бы у нас или нет, в любом случае я бы ответил ребёнку — да, мы попробовали это, попробовали то, сделали всё, что могли, а дальше — как Бог даст. Важно понимать, что рано или поздно ребёнок этот вопрос задаст. Если не задаст родителю, он задаст его себе. И это будет хуже, потому что он побоится задать его маме или папе, ребёнок будет копить злобу на родителей. И получается, что вырастишь врага себе.
Я не боюсь ответственности, не боюсь постоять за интересы моей семьи, отстоять то, что важно. Да, все решения по большей части мы принимаем вместе с Ириной. Главное в семье для меня — это единомыслие. Мы вместе решили, что едем в Россию получать гражданство, а вот поиск способов выполнить задуманное лежит на мне. Хорошая семья — это не отец хороший или мать хорошая, это слаженная совместная работа.
Получилось бы у нас или нет, в любом случае я бы ответил ребёнку — да, мы попробовали это, попробовали то, сделали всё, что могли, а дальше — как Бог даст. Важно понимать, что рано или поздно ребёнок этот вопрос задаст. Если не задаст родителю, он задаст его себе. И это будет хуже, потому что он побоится задать его маме или папе, ребёнок будет копить злобу на родителей. И получается, что вырастишь врага себе.
Я не боюсь ответственности, не боюсь постоять за интересы моей семьи, отстоять то, что важно. Да, все решения по большей части мы принимаем вместе с Ириной. Главное в семье для меня — это единомыслие. Мы вместе решили, что едем в Россию получать гражданство, а вот поиск способов выполнить задуманное лежит на мне. Хорошая семья — это не отец хороший или мать хорошая, это слаженная совместная работа.
Я не задаю вопрос: почему это случилось со мной, почему у меня родился такой ребёнок. Бог посылает только те испытания, которые человек может вынести. Можно задавать бесполезные вопросы, обидеться на весь мир. Но с другой стороны — был у Бога такой тяжёлый ребёнок. И то, что он достался нам, значит, что Бог оценил наши возможности и посчитал, что мы можем такого ребёнка поднять. И даже появляется гордость, что нам поручили такое ответственное дело. Бог ребёнку помогает, он над ним держит зонтик, так условно можно сказать. И когда мы действуем в интересах ребёнка, мы автоматом попадаем под этот зонтик. У меня спрашивали — как же так, ты только приехал, а тебе и квартиру дали, и работу предложили. Наверно, потому, что поступали в интересах ребёнка, а Бог через нас помогал ребёнку. И то, что через нас, — это, наверно, почётно.
Когда Лера с Ириной лежали в больнице, готовясь к третьей операции, вместе с ними в палате лежала девочка Наташа, из детского дома, с таким же диагнозом, но в более плохом состоянии — и физически, и морально. И Лера спросила: «А почему Наташа в детском доме?» Ирина ответила: «Так бывает, что от больных детей родители отказываются, отдают в детдом».
Когда Лера с Ириной лежали в больнице, готовясь к третьей операции, вместе с ними в палате лежала девочка Наташа, из детского дома, с таким же диагнозом, но в более плохом состоянии — и физически, и морально. И Лера спросила: «А почему Наташа в детском доме?» Ирина ответила: «Так бывает, что от больных детей родители отказываются, отдают в детдом».
И Лера сказала: «Спасибо большое вам с папой, что вы меня не отдали, что лечите меня».
В 2023 году Лере сняли пластины из коленных суставов, мы закончили учебный год. Доктор сказал, что нам достаточно теперь два раза в год приходить на осмотр. Период активных операций закончился, и мы решили попробовать себя в программе «Земский фельдшер». И Лера мечтала жить поближе к природе.
Мы сели на машину, объехали весь Северо-Запад. И в Волосовском районе нам сказали, что можно поучаствовать в этой программе. Место здесь неплохое для реабилитации и восстановления, и природа позволяет. И мы решили, что 120 километров — это не край света, можно попробовать. Так мы оказались в Большом Сабске. Здесь свежий воздух, всё близко. Бывает, что неделю машину не заводим, потому что всё в пешей доступности.
Мы пока осторожничаем, бережём Леру. Она на домашнем обучении с правом посещения школы. Но в школу она пошла сама, сама решала все организационные вопросы, проблемы. Сначала у неё, как у новенькой, были некоторые неприятности с учениками новой школы. Я предложил помочь, но Лера сказала, что сама попробует справиться. Она сходила к директору, объяснила ситуацию. Директор поговорила с ребятами. И всё решилось. Но в целом в Лериной школе более комфортная среда — небольшие классы, по десять человек, все под внимательным контролем со стороны учителей. Это плюс.
Мы всегда думали над тем, какие способы реабилитации подобрать для Леры. Она, например, занималась конным спортом для детей-инвалидов с инструктором от Центра реабилитации. У неё стало получаться, тренер предложил принять участие в конкурсе. И два раза Лера участвовала в конкурсах для детей с ограниченными возможностями, два года подряд занимала первое место.
Мы сели на машину, объехали весь Северо-Запад. И в Волосовском районе нам сказали, что можно поучаствовать в этой программе. Место здесь неплохое для реабилитации и восстановления, и природа позволяет. И мы решили, что 120 километров — это не край света, можно попробовать. Так мы оказались в Большом Сабске. Здесь свежий воздух, всё близко. Бывает, что неделю машину не заводим, потому что всё в пешей доступности.
Мы пока осторожничаем, бережём Леру. Она на домашнем обучении с правом посещения школы. Но в школу она пошла сама, сама решала все организационные вопросы, проблемы. Сначала у неё, как у новенькой, были некоторые неприятности с учениками новой школы. Я предложил помочь, но Лера сказала, что сама попробует справиться. Она сходила к директору, объяснила ситуацию. Директор поговорила с ребятами. И всё решилось. Но в целом в Лериной школе более комфортная среда — небольшие классы, по десять человек, все под внимательным контролем со стороны учителей. Это плюс.
Мы всегда думали над тем, какие способы реабилитации подобрать для Леры. Она, например, занималась конным спортом для детей-инвалидов с инструктором от Центра реабилитации. У неё стало получаться, тренер предложил принять участие в конкурсе. И два раза Лера участвовала в конкурсах для детей с ограниченными возможностями, два года подряд занимала первое место.
Мы учимся слышать друг друга. У нас есть семейная традиция — вечерами ужинать вместе, обсуждать прошедший день, вместе строить планы на завтра. Как раз важное для семьи единомыслие и рождается в процессе таких разговоров. Не бывает такого, чтобы всегда всем нравилось то, что придумал другой член семьи.
В какие-то моменты ставить интересы любимого человека выше своих, согласиться, например, поехать куда-то, если кто-то из семьи очень хочет, а кто-то не очень. Делать добро ради родного человека, а потом это добро сторицей возвращается, делиться теплом друг с другом. Когда я что-то делаю для родных, получаю двойную благодарность. И силы для свершений я беру во взгляде любимых глаз — Леры и Ирины.
Я считаю очень важным выстраивать доверительные отношения с Лерой. Искренность, доверие, вера друг другу имеют колоссальное значение. Когда Лера спрашивала перед операцией — будет ли больно, мы честно ей отвечали, что больно будет. Не понимаю родителей, которые, например, перед прививкой говорят ребёнку, что больно не будет. Когда этот ребёнок выходит из процедурного кабинета, он чувствует себя обманутым — как он может после этого доверять родителям?
Мы Лере говорили, что можно перетерпеть боль, зато потом будет лучше. Ребёнка нельзя обманывать. Даже если он задаёт трудный вопрос. Лучше сказать: «Я пока не знаю, как ответить», чем соврать. Восстановить доверие намного сложнее.
В какие-то моменты ставить интересы любимого человека выше своих, согласиться, например, поехать куда-то, если кто-то из семьи очень хочет, а кто-то не очень. Делать добро ради родного человека, а потом это добро сторицей возвращается, делиться теплом друг с другом. Когда я что-то делаю для родных, получаю двойную благодарность. И силы для свершений я беру во взгляде любимых глаз — Леры и Ирины.
Я считаю очень важным выстраивать доверительные отношения с Лерой. Искренность, доверие, вера друг другу имеют колоссальное значение. Когда Лера спрашивала перед операцией — будет ли больно, мы честно ей отвечали, что больно будет. Не понимаю родителей, которые, например, перед прививкой говорят ребёнку, что больно не будет. Когда этот ребёнок выходит из процедурного кабинета, он чувствует себя обманутым — как он может после этого доверять родителям?
Мы Лере говорили, что можно перетерпеть боль, зато потом будет лучше. Ребёнка нельзя обманывать. Даже если он задаёт трудный вопрос. Лучше сказать: «Я пока не знаю, как ответить», чем соврать. Восстановить доверие намного сложнее.
Фотограф Мария Бондарева
Андрей Новиков
Проект реализуется совместно
при поддержке
