Антон Борис: «Семья для меня — это самое главное, ничего более важного для меня нет»

Появление в семье ребёнка с ОВЗ — это всегда кризис и сложнейшее испытание. Как с ними справиться, нам рассказывают папы, оказавшиеся в такой ситуации. Это истории преодоления, переосмысления жизни и просто любви.

Антон Борис: «Семья для меня — это самое главное, ничего более важного для меня нет»

Папа: Антон Борис, 36 лет, докер-механизатор
Мама Юлия, 34 года
Дети: Степан, 11 лет, Вова, 4 года
Вова родился с диагнозом спина бифида — это расщепление позвоночника, то есть не до конца сформированный спинной мозг.
Первой реакцией был страх, непонимание, растерянность. О таком диагнозе узнали в самом конце беременности. На УЗИ в течение всего срока всё было хорошо, и вдруг нам сообщают, что есть проблемы, буквально незадолго до родов.

И ещё тяжело пришлось из-за давления со стороны врачей, которые не успокаивали, а наоборот, говорили, что ребёнок будет «овощем», и даже предлагали отказаться от малыша, раз он родился неполноценным. Честно признаюсь, были у нас такие мысли на первом этапе. Нас настолько напугали врачи, что мы не знали, как поступить. Конечно, по телефону, когда жена в палате, а я переживаю дома, очень трудно найти правильное решение.

Сразу после родов Вове сделали операцию, он ещё какое-то время оставался в больнице, а Юлю выписали.
Мы дома спокойно поговорили, всё обсудили, поддержали друг друга — малыш наш родной, с каким бы диагнозом он ни родился.
И мы очень обрадовались, когда узнали, что прогнозы врачей не оправдались. Вова только не может ходить, в остальном он нормальный ребёнок.

Ни разу у меня не возникало мысли уйти из семьи. Наверное, здесь многое зависит от отношений между супругами. Я чувствовал, что я Юле очень нужен. И был рядом. Родные и друзья нас тоже поддерживают, помогают как могут. Мама моя часто выручает мудрым советом. Они всегда на нашей стороне.

Вову выписали из больницы через неделю после операции, и мы начали выстраивать наш домашний быт. Поначалу мы даже не обращали внимания, что у него ножки не работают — рос как обычный малыш. Дома Вова передвигается на коленках, то есть до колен ноги у него работают, он не может стоять, но двигается активно, как умеет. Сначала мы купили для него вертикализатор, потому что ребёнок должен стоять. Теперь у него специальное устройство с пластиковым каркасом, чтобы он учился двигаться, постепенно переступал ногами. Врачи никаких прогнозов не дают — сможет ли Вова ходить или нет. Мы стараемся делать всё возможное.
Я вижу, что Юля иногда устаёт эмоционально. Мы можем с ней повздорить, подуемся-подуемся друг на друга, но очень быстро миримся. Чаще первым на примирение иду я, стараюсь поговорить, извиниться. Мы ведь взрослые люди, можем всё обсудить, решить проблемы. Я понимаю, что я не идеальный, как и все мы, но я прислушиваюсь к тому, что мне говорят, стараюсь меняться в лучшую сторону.

Мы постоянно наблюдаемся у врачей, ездим на процедуры, консультации. Юля молодец, она очень много времени проводит с Вовой, чтобы он поскорее встал на ноги, изучает, какие средства реабилитации существуют, какие препараты. В медицинских вопросах она у нас главная, я с ней полностью солидарен в плане лечения сына. Мы надеемся на лучшее, занимаемся с Вовой, подбадриваем с женой друг друга, всё делаем вместе. Я стараюсь Юле помогать во всём.

Тяжёло бывает и морально, и физически, когда мы ездим в Петербург к врачам. Надо сразу сходить к нескольким специалистам. Приходится в четыре-пять утра выезжать, чтобы успеть, например, к восьми утра к одному врачу, потом к другому, ещё какие-то процедуры. Возвращаешься в одиннадцать вечера. Такие дни очень трудные. Вова устаёт, конечно. И мы с Юлей тоже.
Мы переживали, что Стёпа будет ревновать, говорить, что мы ему мало внимания уделяем. Хотя мы стараемся распределить своё время так, чтобы никто из детей не чувствовал себя обиженным. Но мы зря переживали — Стёпа нам очень помогает, брата любит. Может с ним посидеть, и покормить его, и одеть. Да, может поворчать, если Вова игрушки разбросал, но за ним уберёт. Сейчас мы учим постепенно и Вову за собой убирать — ему труднее, но он старается.

Мы относимся к обоим сыновьям одинаково. Бывает, они могут подраться. Но мы всегда ругаем того, кто виноват, а не так, что Вову жалеем и всегда на его стороне. Если Вова начал драку, то его и отчитываем.

Честно признаюсь, играю с Вовой я редко, чаще Стёпа с ним. У меня не всегда время есть — я то в гараже, то на работе. Зато гулять стараемся всей семьёй. Всё лето Юля с детьми на даче. Она учитель в школе, поэтому летние каникулы длинные. Никаких особых традиций в моей семье нет, но стараемся иногда устраивать небольшие семейные застолья. Например, Стёпа окончил четверть, и Юля печёт тортик.
Мне кажется, что самое главное — вырастить детей воспитанными. Чтобы они старались поступать хорошо, чтобы были добрыми, помогали другим, с уважением относились к людям. Сейчас, к сожалению, много детей невоспитанных, которые могут издеваться над другими ребятами, насмехаться. Я Степану объясняю, что так нельзя поступать. Он умеет постоять за себя, но я ему прививаю, что сразу махать кулаками необязательно. Учу его решать проблемы в первую очередь словесно, а не драться.

Мы с женой никогда физического насилия к детям не применяем, стараемся поговорить, объяснить. То есть воздействуем словом, а не ремнём. Меня также родители воспитывали. Бывает, что Степан не слушается. Если я на работе в такие моменты, мне звонит Юля, чтобы я с ним поговорил. Если я дома, то сразу включаюсь в процесс воспитания. Я всегда пытаюсь объяснить Степану, в чём он не прав. Стараюсь даже голос не повышать, хоть и не всегда это получается.
Отцам, которые столкнулись с тем, что у них в семье родился ребёнок с ОВЗ, хочется пожелать не отчаиваться, ни в коем случае не паниковать. Самое главное — успокоиться, всё обдумать, разложить по полочкам. И, конечно, думать не только о себе, а о семье. Понятно, что сначала эмоции зашкаливают, но нельзя поддаваться. В любом случае жизнь можно потихоньку наладить, всё решаемо.

Государство тоже помогает. Мы, например, когда увидели, что специальная коляска для Вовы стоит 300 тысяч, были в шоке, но потом узнали, что деньги возвращаются из бюджета, пусть не вся сумма, но существенная её часть. Нам очень помог благотворительный фонд «Спина бифида», там, в том числе, встречи проходят, как растить детей с ОВЗ. Что касается поездок — для тех, у кого нет машины, есть бесплатное социальное такси. Надо всё выяснить, поискать необходимую информацию — это касается и господдержки, и медицинских нюансов.
Не так всё страшно, как кажется на первый взгляд.
Мы очень радуемся успехам Вовы, когда видим, что есть прогресс, когда он учится делать что-то новое. Да, мы к обоим сыновьям относимся одинаково, но понимаем, что Вове многое даётся тяжелее, ему надо больше стараться. Бывает трудно, но и радости в два раза больше.

Вова ходит в садик, в обычную группу. Мы только заказали специальный стульчик для него, чтобы он мог ровно сидеть, когда обедает или занимается. Мы сначала переживали, как другие дети к нему отнесутся, но зря. Ему нравится ходить в сад, играет с удовольствием, есть друзья. Здесь нам очень помогает бабушка, Юлина мама, которая живёт с нами всю неделю. Она с Вовой много времени проводит, вместе с ним находится в детском саду — Юля договорилась, и её маму взяли туда на работу на полставки. Это для нас с женой большая помощь — мы можем спокойно днём работать.
Вова — очень развитый мальчишка. Да, ему надо больше усилий тратить на своё физическое развитие, но в нём чувствуется азарт к жизни. Вова, так как не может прыгать и бегать, как его сверстники, больше наблюдает, анализирует, поэтому он развивается быстрее в интеллектуальном плане. Та энергия, которую он не потратил на движение, например на игру в футбол, он использует на развитие мозга.

Кроме того, Вова сильно социализирован, он не только ходит в детский сад, но много общается с людьми, когда ездит к врачам, на реабилитацию, в санатории. Когда человек меняет бытовую обстановку, он выходит из зоны комфорта, и это даёт ему толчок для развития. К сожалению, есть статистика, что тридцать процентов детей со спина бифида имеют в дальнейшем, при взрослении, проблемы с математикой или русским языком, потому что это заболевание затрагивает и какие-то участки головного мозга. Но мы надеемся, что у Вовы всё сложится хорошо.
Семья для меня — это самое главное, ничего более важного для меня нет. Всё остальное приходящее и уходящее, в том числе и работа, а семья — константа, то, что меня поддерживает. Разные трудности бывают, но зачем тогда создавать семью, если уходить при появлении любой проблемы.

Мы стараемся не сидеть дома без дела, строим планы с утра на каждый день. Когда есть возможность, выезжаем в Питер — погулять, сходить в музей. Или на дачу — в гости к дедушке, Юлиному папе. Это помогает отвлечься от ежедневных бытовых проблем. В плане совместных семейных поездок никаких ограничений нет. Да, у Вовы специальная коляска, но я купил багажник на крышу машины, все помещаемся.

Юля настоящий боец, Вове повезло с мамой. Она умеет добиваться результата, пытаясь приспособить городскую среду под потребности детей с ОВЗ. Раньше, когда она начинала заниматься общественной деятельностью, я ей всегда говорил, что она занимается ерундой. Но теперь я вижу, что она делает город лучше, и не только для Вовы, но и для всех детей с ОВЗ. Например, она добилась того, чтобы в библиотеке сделали специальный пандус, хотя пришлось для этого много инстанций обойти, — и теперь они могут с Вовой вместе туда ходить. Вова прямо «книжкин» мальчик, любит книги. Он любит сказки Сутеева, стихи Маршака — стандартный набор для его возраста.
Есть любимое хобби — делаю деревянные игрушки своими руками. Я даже оборудовал в гараже мастерскую. Это тоже помогает, даёт силы, вдохновение для жизни. Я с детства любил что-то мастерить — какой-нибудь кораблик из досок сделать или ещё что-то. Каждое лето на даче, наблюдал за дедушкой, он у меня очень рукастый — учился у него. В подростковом возрасте не до поделок было. А когда Вова родился, опять вернулся к своему детскому хобби.

Вместе со Стёпой делали автомат деревянный, для Вовы — машинку. Сначала из фанеры, простенькие вещи. Потом стал искать в Интернете трафареты, в Питере купил лобзиковый станок. И теперь у меня гараж — это столярная мастерская. Читаю о том, как правильно делать именно детские игрушки, чем их покрывать, чтобы они были безопасные. Делаю не только игрушки, ещё всякие декоративные вещи. Стёпе, к сожалению, мастерить не нравится. Может быть, Вова, как подрастёт, продолжит моё дело. Но главное — чтобы был интерес, нет смысла заставлять.

Какие-то игрушки мы дарим, какие-то продаем. Я не гонюсь за деньгами, мне нравится создавать. Берёшь простой кусок дерева, вырезаешь, и получается что-то красивое. А если потом кому-то эту игрушку подаришь — приятно смотреть на эмоции людей, дарить им радость.
Фотограф Мария Бондарева

Андрей Новиков
Проект реализуется совместно
при поддержке